     Фонд "Круг добра" запросил регионы о потребности в препаратах "Асфотаза альфа" и "Элосульфаза альфа" для детей, больных гипофосфатазией и мукополисахаридозом IV А типа. Он одобрил также включение в перечень заболеваний, с которыми работает, нейробластомы и миодистрофии Дюшенна/Беккера.

     "Круг добра" направил в регионы информационное письмо о том, что попечительский совет фонда одобрил обеспечение детей с гипофосфатазией и мукополисахаридозом IV А типа препаратами "Асфотаза альфа" и "Элосульфаза альфа". Об этом сообщили в фонде "Круг добра".

     Фонд запросил в минздравах регионов информацию о потребности в данных лекарствах, направил перечень и образцы документов на оформление заявок для закупки препаратов конкретным детям, нуждающихся в помощи "Круга добра".

     О решении взять под свою опеку детей с указанными диагнозами фонд сообщил в начале апреля.

     Экспертный совет фонда одобрил также включение в перечень заболеваний, с которыми работает "Круг добра", нейробластомы и миодистрофии Дюшенна/Беккера.

     Нейробластома занимает 8% в структуре злокачественных заболеваний у детей от 0 до 14 лет, сообщил замдиректора Института онкологии, радиологии и ядерной медицины НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Денис Качанов. Нейробластома может спонтанно исчезать у детей раннего возраста и бурно прогрессировать у старших, которые относятся к группе высокого риска.

     Миодистрофия Дюшена/Беккера - тяжелое прогрессирующее инвалидизирующее жизнеугрожающее орфанное заболевание. Развитие выраженных клинических проявлений болезни происходит чаще всего в 2,5 года, но диагноз ставится не раньше 5 лет, отметила начальник Центра детской психоневрологии, завотделением психоневрологии и психосоматической патологии НМИЦ здоровья детей Людмила Кузенкова.

     Экспертный совет поддержал предложение о включении в перечень для работы фонда препаратов "Динутуксимаб бета" и "Аталурен" для детей с этими болезнями и рассмотрел критерии, которые будут использоваться при определении пациентов для поставок лекарств.

     Фонд сообщил также, что рассмотрел и утвердил заявки для оказания лекарственной помощи детям с болезнью Помпе, семейной средиземноморской лихорадкой, криопирин-ассоциированным периодическим синдромом и периодическим синдромом, ассоциированным с рецептором фактора некроза опухоли. Для них организуют поставки "Илариса" и "Майозайма".

     Напомним, что 5 января 2021 был издан Указ Президента РФ от 05.01.2021 N 16 "О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра".


     Источник:
     https://medvestnik.ru/

Смотреть другие новости рубрики »

17 Января

Алгоритм внедрения клинических рекомендаций в медицинской организации Михаил Мишустин поручил оценить готовность медицинских организаций к работе в условиях распространения нового штамма коронавируса "Омикрон" Утвержден порядок осуществления дополнительной специальной социальной выплаты медицинским и иным работникам, сотрудникам ОВД Утверждены особенности проведения спецоценки условий труда медработников, оказывающих паллиативную медицинскую помощь

14 Января

Новые документы по стандартизации в системах "Техэксперт" для специалистов в области медицины и здравоохранения